Hyperacusis ervaringen geluid

Ziek worden van geluiden boven 55 dB. Bestaat dat? Ja, dat bestaat. Hier een uitleg over het (dagelijks) leven met Hyperacusis. Voor meer ‘gehoor’ aan dit probleem!

 

Eerst een klein stukje uit mijn dagboek:

Het is stil in huis.

Je zou denken dat ik me dan het beste voel en dat is ergens ook wel zo… Lichamelijk.

Iedereen is naar het bruiloftsfeest van een familielid. Heel misschien raad je het al? Er wordt harde muziek gedraaid, er zijn veel mensen en er is veel ‘lawaai’. Kortom; ik kan er niet bij zijn. En/of verlangen dat mijn ouders of broers me voor tien minuten meenemen en weer naar huis brengen (wat trouwens ook wel eens voorkomt maar waarna ik me nu niet echt beter had gevoeld, ook lichamelijk niet).

Het blijft lastig. Het moeten missen, het niet kunnen delen en er niet over kunnen mee praten de volgende dagen. Soms nog de volgende jaren.

Zou er nog iemand zijn die zich afvraagt waar ik ben? Zouden ze wel écht begrijpen waarom ik de uitnodiging moest afzeggen?

Weten ze wel dat ik het mis? Dat ik HEN mis?

Stiekem weet ik allang een antwoord op deze vragen. Na 5 jaar wordt het al normaal, mensen weten zelfs soms niet (meer) anders.

Ik denk terug aan een paar uur geleden. Toen ze me hier thuis om een ‘second opinion’ vroegen over hun kleding: ‘Kan dit Lietje? Een vest of een jasje? En deze broek?’

Meestal vind ik het leuk om dit uit te zoeken en ga dan zo in hun voorpret op dat ik het even vergeet. Vergeet dat de gelegenheid om mijn eigen feestkleding uit de kast te halen nog steeds door mijn vingers glipt.

Je wilt ze er niet mee belasten. En de feestneuzen zelf al helemaal niet. Het draait deze dag ten slotte niet om mij.

Ik kijk op mijn mobiel; 22.00 uur. Even op facebook kijken?

De eerste gezellige foto’s zijn al verschenen.

Ik ‘like’ ze.

Het is ‘stil’. En het blijft stil.

Misschien zelf wat meer ‘geluid’ maken door dit te delen?

 

 

wat is hyperacusis, uitleg

Hyperacusis is Grieks en betekent letterlijk ik hoor te hard. Je bent overgevoelig voor externe geluiden. Achtergrondgeluiden zijn veel meer aanwezig op de voorgrond waardoor je ze niet automatisch kunt wegfilteren: een afzuigkap, geklingel van bestek, rumoer in een klas, een deur die hard wordt dichtgeslagen. Bij iemand met Hyperacusis komen dit soort (dagelijkse) geluiden heel hard binnen.

De klachten zijn er in verschillende mate, bij de één ligt de geluidsgrens hoger dan bij de ander. Soms gaat de klacht samen met tinnitus (oorsuizen). Het is geen diagnose maar een symptoom en/of gevolg van een andere ziekte/beperking.

Mogelijke oorzaken op een rij:

  • Hersenletsel (aangeboren en niet-aangeboren)
  • Chronische ziekte van Lyme
  • Verkeerd uitspuiten van het oor
  • ME
  • De ziekte van Ménière
  • Whiplash
  • Terugkerende oorontstekingen
  • Een operatie
  • Bijwerkingen van bepaalde medicatie
  • Blootstelling aan een stressvolle/traumatische ervaring
  • Blootstelling aan (schadelijk) geluid >120 dB (Iemand kan dit dus ook krijgen van een avondje stappen of een concert bijwonen zonder oordopjes!!)

 

Je bent eigenlijk altijd afhankelijk van anderen en omstandigheden hoelang jij iets kunt volhouden. Het zijn vaak bijzaken voor ‘gezonde’ mensen; wat maakt het uit als de muziek hard staat in de winkel of sportschool? Er jou iets wordt gevraagd terwijl de mensen naast je ook net een gesprek voeren? Er optochten langs je huis komen tijdens het carnavalsweekend? Of dat er wordt af gewassen als jij komt visiten?

Zelf voel ik me ook al snel bezwaard, want; in hoeverre mag je van iemand vragen om hier rekening mee te houden?

 

Geen oplossing hyperacusis koptelefoon

 

(nog) geen oplossing

Het probleem bij Hyperacusis is dat er weinig hulpmiddelen bestaan en dat de hulpmiddelen die bestaan, niet afdoende helpen.

Op dit moment draag ik een bouwkoptelefoon bij ‘noodgevallen’ (zo’n charmante leger groene ;p). Het vervelende bij gehoorbescherming is dat je vaak zo’n sterke demping nodig hebt dat niet alleen achtergrondgeluiden worden gedempt maar ook geluiden op de voorgrond. Je hoort jezelf dan weer te hard en de klachten kunnen zelfs verergeren bij het langdurig vermijden van geluiden…

De audioloog zei me hier het volgende over:

‘Het dragen van langdurige gehoorbescherming wordt bij overgevoeligheid voor geluiden afgeraden. Uit onderzoek blijkt dat de auditieve overgevoeligheid al na zeven dagen is toegenomen met 7dB.

Geluid moet juist worden toegevoegd om de klacht te verminderen. Na zeven dagen geluid toevoegen verminderde de overgevoeligheid met 7dB. Geluid toevoegen kan met een ruismaskeerder die de prikkel afleidt (hoortoestel dat continu een ruis in het oor laat horen).’

Dit laatste is een traject waar ik nu ongeveer drie jaar geleden mee ben gestart.

gehoorapparaat, ruismaskeerder hyperacusis

Ik draag de twee ruismaskeerders de hele dag door. Daarbij probeer ik mijn grens iets te verleggen door bijvoorbeeld juist langs drukke wegen te fietsen en te wandelen of af en toe een uitstapje te plannen naar één of twee winkels. Daarnaast ben ik begonnen met gitaar spelen, om het ook op die manier weer wat op te bouwen.

Dit alles, aangepast op wat ik aan kan en hoe ik me die dag voel (lees voor meer uitleg ook eens de Lepeltjes Theorie, Over ‘onzichtbaar’ ziek zijn & medische update )

Ondanks dat het in de jaren iets vooruit is gegaan en je steeds beter wordt om in oplossingen en/of alternatieven te denken blijft het een groot probleem…

Waar nog steeds geen geschikt hulpmiddel / gehoorapparaat voor bestaat.

Dit laatste is de grootste reden dat ik besloot om dit stukje te delen.

Misschien kunnen we er met z’n allen ‘gehoor’ aan geven?

 

bord met spreuk dreams believe

 

Bedankt voor het lezen allemaal!

 

Liefs,

12 reacties op “Over Hyperacusis

  1. Nathalie

    Hallo Anne-Lie ,

    Dit is heel mooi geschreven en ook erg duidelijk verwoord voor de buitenwereld !
    mijn partner heeft ook NAH en kan ook niet tegen geluiden en te veel prikkels en de rest wat er allemaal bij komt kijken als je onzichtbare beperkingen hebt….
    Jouw verhaal is erg herkenbaar… je hebt een mooie site en ik vindt het knap dat je zo positief in het leven staat !
    Gr Nathalie

    Antwoorden

  2. WIM KLANDERMAN

    Hallo Anne-Lie; Mooi en moedig van je e.a. te beschrijven en te delen,ik probeer zelf met oor doppen,ontspannigs-oefenigen meer rust momenten me zelf te verbeteren (2 jaar geleden herseninfarct) gaat met vallen en opstaan maar is nog al wisselend veel last van geluiden en bij geluiden maar…al doende leert men Groeten.

    Antwoorden

  3. Marcel

    Bedankt Anne, om dit te delen…..
    Ik heb NAH ( herseninfarct ) wat je zegt klopt helemaal in mijn gehoor/geluiden het gek is dat ik de controle wil krijgen…pak ik zelf het bestek, radio hard staan, boren, geen probleem maar….
    hoor ik de trap kraken, klak klak met hakken, zakje chips kraken…werd ik gek!!
    Misschien is het niet allemaal geluiden maar ook : schrikken, controle willen hebben, etc…..
    Ik hoop graag dat er een oplossing komt…. Alvast bedank Marcel

    Antwoorden

  4. Afke

    Ik heb dit ook erg gehad na nah maar na sensorische integratie therapie en daarna nog een osteopaat die gespecialiseerd is in de hersenen is het nu al een stuk beter. Ik functioneer weer. Op drukke feestjes gebruik ik nog wel oordoppen en het is erger als ik vermoeid ben maar echt al heel stuk beter.
    Succes allemaal met de zoektocht!

    Antwoorden

  5. Ludo Kerkhofs

    Hey Anne-Lie, bijzonder herkenbaar! Ik ken het gevoel van er niet bij te zijn. Heb al jaren ernstige hyperacusis door teveel decibels in mijn leven. Ik ben wel veel ouder dan jij , maar toch blijft het dan ook nog een bijzonder sociaal isolerende handicap. Ik heb vorig jaar zo’n 3 trouwfeesten mogen thuis zitten, waaronder die van mijn eigen dochter 🙁 en dat doet pijn … Goed dat je aan geluidsverrijking doet en TRT, dat kan je zeker nog beter maken, vooral omdat je nog zo jong bent en de hersenen zich dan beter kunnen aanpassen. Ik zal zeker duimen voor jou ! Ik blijf erin geloven dat ze nog ooit voor ons iets vinden dat ons bijna volledig hersteld zodat we terug naar zo’n trouwfeest kunnen gaan … 😉 groetjes Ludo

    Antwoorden

  6. Michèle

    Sterk! Erg herkenbaar. ( H en T since 2007 – na concert)
    TRT is het enige wat geholpen heeft om ermee te leren leven. Mijn job als leerkracht was misschien een kleine redding en een soort instant geluidsverrijking die voor habituatie heeft gezorgd op het moment dat elke lettergreep pijn deed. Maar het is nog steeds niet gemakkelijk in bepaalde situaties. Veel leuke, sociale dingen kunnen niet meer. Jouw verhaal omschrijft dit perfect.
    Een tip: Bose QC 15 noise canceller. Al gebruikt tijdens ziekenhuisopname, treinrit, stoute buren, …je kan (moet niet) er een mp3 speler aan koppelen met witte ruis of zachte muziek in combinatie met een grote ( niet volledige) wegfiltering van lawaai. Niet pijnlijk zoals het langer dragen van oordoppen, geen volledige occlusie en toch geluidsverrijking.
    Blijf schrijven!

    Antwoorden

  7. Anoniem

    Jeetje…Ik krabbel net weer op van een “oorontsteking” en instabiel evenwicht…en dan lees ik jouw stukje. Ik heb onder andere de ziekte van Ménière in mijn rechteroor, maar had hier nog niet van gehoord. Terwijl ik wel gevoeligheid ten opzichte van geluid ervaar…Waar kun je zulke geluidmaskeerders kopen? Dapper van je dat je dit alles zo deelt! 🙂

    Antwoorden

    1. Anne-Lie Post author

      Hoi! Wat vervelend om te horen… Ben je toevallig ook bij een audioloog geweest? Misschien is dit de juiste optie om je overgevoeligheid voor geluiden te laten meten… Deze geluidmaskeerders zijn bij Schoonenberg gekocht. Dankjewel! Ik hoop dat je wat aan dit antwoord hebt…

      Antwoorden

  8. Geert Staps

    Zeer herkenbaar Anne-Lie.Ikzelf kom helemaal nergens meer…is gewoon niet meer te doen…Moet er
    dan een week van bijkomen en dat heb ik er (niet meer) voor over.Toch voel ik me niet zielig of beperkt.
    Het leven is te mooi om er negatief over te blijven..zou trouwens ook niet passend zijn tov mijn naasten.
    Laatste tijd steun ik wat lotgenoten…ook heel dankbaar werk…
    Misschien tot hoors…hahaha.Groeten,Geert.

    Antwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *