een ''onzichtbare'' beperking ‘De lift is al vol. Kun jij niet met de trap? Je hebt toch jonge benen?’ Iedereen heeft een ander beeld bij ziek zijn. Maar wat bedoelen mensen eigenlijk met er ‘’ziek’’ of ‘’gezond’’ UITZIEN? En klopt dat beeld wel met de werkelijkheid?

 

ziek zijn en het niet zien

 

Als je een gebroken arm hebt weten mensen meteen wat er lichamelijk aan de hand is. Je arm zit namelijk in het gips. Men weet dat ze je niet moeten vragen een pot appelmoes open te maken. En jij kunt uitleggen waarom dit niet lukt.

 

Wat als iets je (langdurig) lichamelijk beperkt maar je omgeving deze beperking niet altijd ZIET?

 

 

Wat mensen lijken te koppelen aan het beeld gezondheid:

– Leeftijd
– Uitstraling en verzorging
– Humeur
– Je manier van doen en bewegen
– Andere dingen die opvallen (denk aan hulpmiddelen)

 

De buitenkant dus 😉

 

 

Dan rijst de vraag;

 

in hoeverre is het ''onzichtbaar''

Hoor jij nooit van mensen uit je omgeving dat ze soms WEL aan je kunnen zien als het wat minder gaat? Of als je erg moe bent?

Voor onbekenden is het meestal niet te zien maar voor onze omgeving hoeft het dus niet altijd onzichtbaar te zijn! Toch denk ik dat zij het eerder hebben leren inschatten dan ZIEN.

En of het altijd klopt is natuurlijk een tweede 😉

 

 

momentopnamen
Als je onzichtbare klachten hebt kunnen mensen dus niet altijd zien waar je last van hebt.

Hoewel ik dit zelf meestal als voordeel zie, is het soms ook wel eens moeilijk. Het zijn maar momentopnamen dat mensen je zien/spreken.

Dit geldt natuurlijk voor alle mensen 😉 Maar het verschil is dat wij vaak afhankelijk zijn van het moment.

Je wilt iemand liever niet op een ‘’slecht’’ moment tegen komen want dan kun je jezelf niet zijn. Maar zo kan het ook andersom! Waardoor ze je misschien alleen op een redelijk ‘’goed’’ moment tegenkomen en je daardoor gaan overschatten of denken dat het wel meevalt.

Dat laatste komt denk ik het vaakst voor.

Want, op een minder moment zitten wij thuis/gaan wij naar huis en nemen de gevolgen van de activiteit met ons mee.

(Voor meer uitleg zie ook de post: Lepeltjes theorie)

Mensen zien die rustmomenten niet. Ze zien niet waar we tegen aan lopen of rekening mee moeten houden en wat er gebeurd als we te lang met een activiteit zijn door gegaan. Maar omdat we deze problemen niet altijd willen en kunnen benoemen betekent dit nog niet dat ze er niet zijn.

 

 

Maar je ziet er gezond uit

 

Ik sprak laatst iemand van mijn ‘’oude’’ school die me vroeg hoe het ging maar hier zelf al antwoord op gaf: goed zo te zien aan de foto’s op Facebook? Nu heeft die persoon mij ook vlak na de operatie gezien (rolstoel etc.) dus dan is het misschien een ander verhaal, maar het voelt natuurlijk niet fijn. En al helemaal niet als je je net op het moment dat je diegene spreekt wat minder voelt.

 

 

 

voor- en nadelen

 

Er zijn dus zowel voor- als nadelen aan het ‘’niet zien’’. En iedereen die hier zelf mee te maken heeft of hier iets in herkent ervaart het anders. De één ziet onderstaande voordelen misschien juist als nadeel, de ander ziet onderstaande nadelen misschien juist als voordeel. Dit komt omdat iedere situatie anders is en iedereen zijn eigen ervaringen hier in meeneemt.

 

 

 

Nadelen

 

– Je wordt soms overschat.

– Mensen vergeten sneller wat er aan de hand is.

– Er heerst meer onbegrip, men kan zich moeilijk voorstellen wat het precies inhoudt.

– Je moet veel uitleg geven en blijven geven. Geen krukje in de paskamer? Zelf vragen en uitleggen. Alle stoelen bezet in de wachtkamer? Zelf vragen en uitleggen.
Hierdoor voel je je al snel bezwaard en een zeur.

– Je omgeving blijft vaak aftasten wat je wel en wat je niet kunt.

– (Onbekende) Mensen associëren de gevolgen van jouw klacht(en) vaak met je
persoonlijkheid.

 

uitspraken onzichtbaar ziek zijn

 

 

 

 

hoe ga je hiermee om

 

Lastig. Iedereen zal hier toch zijn eigen weg in moeten vinden, net als in het omgaan met je beperking op zich. Er is geen ‘’goed’’ of ‘’fout’’.

Toch nog een paar tips:

 

Tip 1: Probeer zo vaak mogelijk op een ‘’goed’’ moment af te spreken (al gebeurd dat waarschijnlijk al) en vertel de ECHTE reden waarom je dingen iets anders doet dan anderen. Zo biedt je mensen ook de kans om door te vragen.

Tip 2: Bekijk het ook van hun kant! De meeste mensen willen je wel begrijpen of helpen maar ze beseffen de problemen die er spelen gewoon niet altijd. Daarbij hebben onbekenden gewoon letterlijk geen weet!

Tip 3: Probeer per situatie in oplossingen te denken. Je bedenkt vaak achteraf wat je beter had kunnen doen of zeggen. Schrijf dit eens op! Zodat je het later nog eens terug kunt lezen.

Tip 4: Blijf uitleg geven! Maar leg je er ook bij neer dat er altijd mensen zullen zijn die het niet begrijpen.

 

Moeilijk?

Gebruik dan de 3 W’s:

 

 

 

De 3 W's

 

 

 

Zoals we al zeiden zijn er ook ZAT voordelen aan het ‘’niet zien’’!

 

 

 

 

Voordelen

Foto momentopname
– Je wordt niet onderschat.

– Mensen zien eerder dat je méér bent dan je beperking(en).

– Je kunt zelf kiezen hoe open je over je situatie bent en wat je wel en wat je niet kwijt wilt.

– Omdat je klachten onzichtbaar zijn ben je dus niet (altijd) meer afhankelijk van een hulpmiddel. Handig toch!

– En één waar ik me bewust van werd toen ik deze post schreef: Het behoort tot de dingen die hetzelfde zijn gebleven! Vaak valt er al veel weg; hobby’s, contacten, je sport, je school of werk.

Alles wat blijft = fijn

In dit geval is dat dus de buitenkant.

 

Kijk nog eens een keer naar de nadelen. Deze hebben bijna allemaal betrekking op mensen die wat meer moeite hebben om het te snappen…

 

Dus mijn conclusie is:

Voor jezelf is het vaak een voordeel dat je niks aan de buitenkant ziet, voor de mensen die het zich daardoor moeilijker voor kunnen stellen juist een nadeel.

Waardoor jij het misschien weer als een nadeel ziet (Logisch, want je bent soms afhankelijk van hulp en hulp begint bij begrip)

 

Ben je het daar mee eens?

 

Wat vonden jullie van deze post?
En welk beeld heb jij eigenlijk bij een beperking/ziekte?

 

Laat maar horen!

 

Liefs,

 

18 reacties op “Over ”onzichtbaar” ziek zijn

  1. Anita

    Lieve Annelie,

    wat een bijzondere blog.
    Heel herkenbaar,duidelijk en kan ook heel goed invoelen wat jij schrijft.
    Een mooie blog voor mensen die ,hierdoor weer hoop kunnen en mogen krijgen,voor
    veel mensen,misschien wel iets om over na te denken!
    Zo duidelijk!
    Dank je wel!

    ANITA

    Antwoorden

  2. Bianca

    Heel erg herkenbaar. Helaas, zelfs familie heeft moeite om het te begrijpen ook al leg je het -tig keer uit. Zelf NAH door hersentumor en de behandeling (wakkere operatie, bestraling,chemo)

    Antwoorden

  3. Gwendy

    Dankjewel voor het onder woorden brengen van mijn gedachten! Liep hier in het verleden iets vaker tegenaan dan tegenwoordig, maar het blijft lastig. Vooral bij een sollicitatie of werkgever. Wat vertel je wel en wat niet, maar vooral ook wanneer?
    Gelukkig word je steeds wijzer door de jaren heen door al je verschillende ervaringen!
    En je 3 W’s…..precies!
    Het meest fijne van mijzelf vind ik dat ik “gewoon” doorga!
    Het leven houdt niet op als je iets niet meer kunt, het wordt er eigenlijk alleen maar Rijker door! Creatief en oplossingsgericht!

    Dank voor je blog!
    En nog vele gezonde mooie jaren

    Antwoorden

  4. Petra

    Zeer herkenbaar zelf al chronisch ziek sinds mijn 19e PD eerst in 1 been later in 8jr overal maar k liep weer met de hond enz maar niemand ziet wat je niet kan of er voor hebt moeten doen. En moet laten, dat je elke middag 3 tot 4 uur moet gaan liggen om s avonds de hond te kunnen doen. En dan zien ze jr op de scootmobiel en hoor je, gisteren of net liep je toch ….. Grrr en dat is zoals bij vele maar een van de vooroordelen ook n vaakgehoorde je ziet er toch goed uit.

    Iedereen veel succes n goed verhaal.

    Antwoorden

  5. Loes

    Hallo Anne-Lie, Mooi verwoord en precies zoals het is. Ik heb het verschil zo goed kunnen merken. Ben al heel lang ziek (SLE) en 10 jaar geleden kreeg ik 24 uur per dag zuurstof. Onvoorstelbaar hoe anders mensen zich
    ineens gedragen. En niet alleen mensen die je niet goed kennen. Alsof het toen pas “echt” werd.
    groetjes,
    Loes

    Antwoorden

  6. Veronica Siebenga

    Goed verhaal! Had uit mijn pen kunnen komen. Wat ik de laatste keren heb gedaan bij gesprekken met bedrijfsarts en leidinggevende is mijn 3 aandoeningen met viltstift op mijn li.onderarm schrijven en zichtbaar tonen. Het werkt . Weer thuis is het er zo af te halen. Straks bij bezwaar UWV staat het er weer op. Zo maak je op de momenten dat het nodig is je aandoeningen ‘objectiveerbaar’.

    Antwoorden

  7. hellen

    Geweldig, heb laatst een zwaar gevecht gehad met het wmo want ik had alles te positief neergezet. Haar toch maar eens voor een keukentafelgesprek uitgenodigd want hier kwam ze zelf niet mee even haarfijn uitgelegd dat zelfs de buren mij niet zien op rotdagen. Gewoonweg omdat je niet op of neer kan. Dat ze nu haar oordeel geeft over mij nav een mail maar me niet heeft gezien.
    Gelukkig wordt Door spanning stress etc ik alleen maar rotter dus was ze flink verbaasd toen ze me zag. Het voordeel is dat je het goed kan verbergen. Het nadeel is dat je het goed kan verbergen

    Antwoorden

  8. Amy

    Heel mooi omschreven en inderdaad heel herkenbaar. Ik loop er zelf vooral tegen aan dat er zoveel onbegrip is en dat men al snel denkt het valt wel mee.
    Ik heb momenteel een nierdrain maar die zien mensen ook alleen wanneer ik dat zou willen. Komt er bezoek of moet ik naar buiten. Dan draag ik de opvangzak om mijn been. Enige verschil is dat ik nu niet meer in m’n skinny jeans loop maar in een joggingbroek.

    Heel mooi postje!
    Liefs Amy

    Antwoorden

    1. Anne-Lie Post author

      Hoi Amy:) Wat leuk dat je reageert! Het voelt een beetje dubbel als mensen zich hierin herkennen; aan de ene kant is het fijn om te weten dat je niet de enige bent die hier tegen aan loopt, aan de andere kant wens ik dit jou (of de anderen) natuurlijk niet toe.
      Bedankt voor je berichtje! Heb ook even gekeken op je blog en ga je zeker weten volgen. Liefs, Anne-Lie

      Antwoorden

  9. Jordi Berendsen

    Heel mooi en duidelijk stuk! Zelf heb ik ook NAH gekregen toen ik op 15 jarige leeftijd een hartstilstand heb gehad. Wat voor mij heel belangrijk is, dat is humor! Een goed gevoel van “zelfspot” doet wonderen!
    En wees selectief in het kiezen van vrienden!

    Antwoorden

  10. Koba

    Goed verwoord. Zo herkenbaar
    Mijn man heeft NAH door hersentumor. En vaak is er onbegrip
    Of omdat hij gisteren wel in de tuin was en heeft geschofeld kan hij mij vandaag wel even helpen toch. Nee dus niet.
    Soms word je moe van het uitleggen. En we zijn ook al heel wat mensen uit onze vriendenkring kwijtgeraakt. Het is soms ook lastig voor andere. Rekening houden met een beperking
    En het ergste is dat mensen echt denken dat het na 3 jaar nu wel es klaar moet zijn. Genoeg tijd om te helen toch. En dat ze dan niet kunnen begrijpen dat hij nooit weer de oude word
    Misschien raar. Maar ben blij als ik deze blog lees. Dat het meer mensen treft en dat wij niet alleen tegen een muur staan te vechten. Dank voor het schrijven

    Antwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *