langeweg

Ziekte van Lyme?? Hoe gaat het met mij en hoe zit het nu precies?

 

Zoals je misschien in de laatste update las, heb ik weer een mindere periode gehad.

Het is niet de eerste keer dat ik dit heb.

 

Na de operatie ging mijn herstel erg langzaam, ik bleef verschrikkelijk moe en allerlei andere klachten houden (aan mijn rechterbeen, concentratieproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid (hyperacusis) Maar ook naast het N.A.H (darmklachten, spier- en gewrichtspijnen, draaiduizelingen, voedselintoleranties en andere vage pijnen) Nooit fit dus. De revalidatiearts stuurde me door naar verschillende specialisten om het een ander uit te sluiten en duidelijk te krijgen;

Naar de audioloog voor de hyperacusis. Naar een neuroloog (in Nederland, ik stond namelijk nog onder controle in Hannover en de Duitse (medische) taal maakte het lastig om antwoord te krijgen op vragen) Maar ook naar een kinderarts voor de klachten naast N.A.H.

 

Een maand na mijn het ontslag in het revalidatiecentrum was ik op een dag met een kennis aan het kijken in een kledingwinkel. Uit het niets begon mijn (linker) arm ongecontroleerd te ‘’trillen’’. Dat was schrikken.

Na contact hierover met de neuroloog (In Nederland, waar ik inmiddels ook onder controle stond) werd er een EEG gemaakt. Ze dachten aan een vorm van epilepsie. Dit zou vaker voorkomen door littekenweefsel die nog te zien was op de hersenscan. Maar gelukkig was de uitslag van de EEG goed.

 

Wat was het wel? De trillingen (en andere klachten) bleven aanhouden.

 

Ziekte van lyme?? ???

 

Net in die tijd ging mijn vader met een uitslagplek op zijn enkel naar de huidarts en ontdekten ze ‘’per toeval’’ dat hij de ziekte van lyme had..

Ik keek eens op het internet, gewoon informatief. Nooit gedacht dat ik aan mezelf zou denken bij de klachten.. maar ik kon de hele symptomenlijst afstrepen. Alles. De extreme vermoeidheid, darmklachten maar ook de overgevoeligheid voor licht en geluid stonden op de lijst (?) Nu kon en kan dit natuurlijk toeval zijn, maar het riep wel vragen op.

 

In 2009 had ik een tekenbeet. Met rode kring. Na een behandeling met antibiotica van 1 tot 2 weken was de kring nog niet weg en werd er bloed geprikt. In het bloedbeeld zouden ze precies kunnen zien of ik de ziekte van lyme had (gehad) en of het nu weg was.

Deze test was goed.

Geen idee wat dit inhield (had ik het nu gehad of niet?) Maar goed is goed toch? Nooit meer aan gedacht en het leek ook niet belangrijk.

Daarbij werd er natuurlijk iets heel anders gevonden wat onze aandacht kreeg..

 

 

Onderzoek?

 

Ik stond nog steeds onder controle bij de kinderarts. Bij haar kan ik vragen wat ik wil weten en ze denkt altijd mee dus ik vertelde waar ik mee zat. Ze vroeg me of de test in 2009 ook Lyme-positief was. Ik zei van niet (dit hadden ze mij tenslotte destijds verteld). Ze keek het nog eens na…

Bleek dat de test in 2009 al Lyme-positief was getest. Het advies bij deze uitslag om nogmaals bloedonderzoek te doen is destijds niet gebeurd.

 

Inmiddels een paar testen en verschillende meningen verder is er nog steeds niet veel duidelijk.. Zo zijn de testen in de laboratoria in Duitsland Lyme-positief maar de uitslagen in het ziekenhuis in Nederland negatief of dubieus. Ik heb ook nog een alternatieve behandeling gehad, maar de duidelijkheid blijft uit en je weet niet in welke richting je moet zoeken.

Afgelopen december ben ik naar een Lymepoli geweest en ook hier zijn we niet veel verder gekomen..

Ze kunnen in het bloed zien dat ik een infectie heb gehad maar de antibiotica die ik na de tekenbeet heb gekregen (in 2009) zou genoeg zijn. Na de behandeling wordt er geen bloed meer geprikt (volgens de richtlijnen op dit moment).

Oké..

Maar dat bloed prikken is destijds wel gebeurd.

En waarom kan niemand aan mij verklaren dat de test ná de behandeling nog steeds Lyme-positief uitwees?

 

Sowieso zijn de meningen erg verdeeld over de diagnose en behandeling van lyme en er is en blijft nog altijd een discussie in de medische wereld.

 

 

Even wat informatie en feiten op een rij over de ziekte van lyme:

 

– Bij de Lymepoli wordt gezegd dat er na een antibioticum kuur van 2 weken geen bloed meer wordt  geprikt. De behandeling (2 weken) heeft dan al plaatsgevonden.

– Mijn vader heeft een langere behandeling gehad (een maand) en kreeg (een) reden te horen waarom ze geen bloed meer prikken. (‘’Ze zouden in het bloedbeeld toch niet kunnen zien of het nu daadwerkelijk weg was’’)

–  In Duitsland en België hebben ze andere richtlijnen m.b.t. de behandeling van lyme dan in Nederland

– Volgens het RIVM zijn de bloedtesten op de ziekte van lyme niet betrouwbaar en lastig te diagnosticeren (zie ook: http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Professioneel_Praktisch/Richtlijnen/Infectieziekten/LCI_richtlijnen/LCI_richtlijn_Lymeziekte)

– Er zijn mensen die de ziekte van lyme hebben zonder ooit een erythema migrans (de rode kring na tekenbeet) te hebben opgemerkt

– In een later stadium (ll of lll) wordt het chronisch genoemd

– De symptomen en gevolgen kunnen erg uiteenlopen

– Bij de één helpt een antibioticumkuur tegen zijn/haar klachten, bij de ander niet

– Er blijven veel dingen onduidelijk.. Dat maakt het lastig.

 

 

Tot hoever ga je door met zoeken?

 

Het is een beetje ingewikkeld en het loopt ook allemaal door elkaar heen. Je snapt vast dat ik een keer wil weten wat er aan de hand is. Duidelijkheid. Maar de laatste tijd vraag ik me vaak af tot hoever je door moet gaan als die duidelijkheid maar uitblijft.. Misschien komt er wel nooit duidelijkheid, aangezien de artsen zelf ook nog veel vragen (hierover) lijken te hebben.

Bij de lymepoli moest ik op afspraak komen voor de uitslag. Iets wat mij veel energie kost (1 afspraak op het ziekenhuis is voor mij diezelfde dag niet meer wat anders kunnen) en wat heeft het nu eigenlijk opgeleverd?

En stel; de andere oorzaak wordt gevonden. Is er een behandeling voor? Aan nog een naam/diagnose heb je niet veel..

Het lijkt allemaal zo simpel. Je gaat naar de dokter en die vertelt wat je hebt. Zo werkt het niet altijd in praktijk…

 

Tot de nieuwe afspraak op het ziekenhuis laat ik het even los (Dit heb ik een tijdje geleden ook al eens besloten)

 

 

Hoe gaat het verder?

 

Misschien lijkt het nu alsof alleen dit me bezig houdt, dat is natuurlijk niet waar!

Sinds kort heb ik een eigen spiegelreflexcamera, om mijn hobby fotografie uit te oefenen. Verder ben ik begonnen met het schrijven van een kinderboek :p ! & heb ik laatst mijn eerste 10.0 voor een tentamen van school (voor het vak die ik dit jaar volg; Engels) gehaald 😀

 

Zoals je misschien wel weet deed ik altijd veel aan hardlopen..

Laatst was er een jaarlijkse wedstrijd in mijn woonplaats en stond mijn familie aan de start. Natuurlijk was ik erbij om ze aan te moedigen;

Aanmoedigen

maar ik kwam even tot inzicht dat dit eigenlijk helemaal niet zo vanzelfsprekend (voor mij) is/was.

En dat ik er ieder jaar toch weer wat beter bij sta!

Het eerste jaar na de operatie kon ik er niet bij zijn. Het jaar erop wel, maar vanuit de auto. Vorig jaar zat ik aan de kant (mijn broers) aan te moedigen en foto’s te maken op mijn mobiel. Dit jaar weer, (vanwege het geluid nog wel midden aan het parcours) maar met de spiegelreflexcamera!!

En daar ben ik dan toch een beetje trots op. Ik was mijn hobby’s kwijt maar heb hier weer andere en nieuwe hobby’s voor weten te vinden 😉

 

 

 

Oeps..

Oeps..

Heb ineens door dat mijn verhaal wat langer is geworden dan ik had gewild :p

 

 

Keep moving and don't forget to laugh

 

Bedankt voor het lezen en tot snel!

😉

 

Liefs!

 

5 reacties op “Update

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *