Aangezien het al een tijd geleden is dat ik iets op mijn blog heb gedeeld, val ik maar meteen met de deur in huis. Er is hoop! Hoop op verder herstel.
In december 2018 stuurde een topper van een vriendin en tevens lotgenote een crowdfundingactie door van een man J. en zijn gezin met als subtitel: ‘’Doneer voor een baanbrekende hersenletselbehandeling in Amerika.’’
In zijn actie stond een verwijzing naar een artikel op LinkedIn over een vrouw met niet-aangeboren hersenletsel (N.A.H) ten gevolge van een zware hersenschudding. Ze schreef dat ze na een behandeling bij een specialistisch centrum genaamd Cognitive FX in 1 week een ‘’sta-op-en-loop-resultaat’’ had behaald. Op dag 4 van de behandeling had ze, zonder oordopjes in een bomvol restaurant, met muziek een hapje kunnen eten. Iets wat ze voor de behandelweek nog geen 5 minuten had vol gehouden.
Ik heb het artikel zeker 5x opnieuw gelezen om mezelf te controleren. Het verhaal leek haast te mooi om waar te zijn. Zoals waarschijnlijk zoveel mensen met N.A.H., herkende ik mezelf in haar klachten.
(Nog even beknopte versie van mijn verhaal; na een medische mallemolen, hersentumor, succesvolle operatie in 2010, een halfjaar van thuisrevalidatie om weer te leren lopen en daaropvolgend een 14 maanden durende revalidatietraject in het revalidatiecentrum, kreeg ook ik bij het ontslag de diagnose N.A.H. door het riedeltje aan klachten zoals vermoeidheid, verminderd concentratievermogen, overgevoeligheid voor voornamelijk geluiden en restverschijnselen aan de beschadiging (van de tumor en het littekenweefsel) in het hersengebied dat het rechterbeen aanstuurt.)
Wat zou er een wereld opengaan met deze behandeling! Wellicht geen wereld met de mogelijkheden van vóór N.A.H maar misschien wel een wereld om te ontdekken met nieuwe mogelijkheden (?).
Want ondanks dat je je na 9 a 10 jaar hebt leren richten op dat wat je wél kunt in plaats van dat wat je niet kunt en je steeds beter wordt in het stellen van kleine doelen, kun je niet voorkomen om de dingen op je eigen tempo en op de aangepaste manier te doen. Het is altijd aanwezig. Iedere dag, 24/7; Het ene moment op de voorgrond en het andere moment wat meer op de achtergrond omdat het afhankelijk is van de activiteit en de geluiden/de prikkels van de omgeving. Je neemt de vermoeidheid en de reactie/overprikkeling na een activiteit mee naar huis. Doseren en ‘’binnen de lijntjes kleuren’’ was de laatste jaren vaak het antwoord als ik weer eens te veel hooi op mijn vork nam en een mindere periode kende. Alles om weer zo snel mogelijk verder te kunnen gaan met het uitbouwen van mijn belastbaarheid.
Zo is het in 8 jaar tijd gelukt om school uit te bouwen van 1 examenvak per 2 jaar naar 3 vakken per jaar, behoort joggen weer tot de mogelijkheden, fiets ik weer op een gewone fiets i.p.v. op een driewielfiets en heb ik al meer energie mogen ervaren door de achterliggende theorie over neuroplasticiteit.
Behandelen ze naast hersenschuddingen ook andere typen hersenletsel? Ik vroeg een skypeconsult aan om mijn medische gegevens voor te leggen.
Cognitive FX blijkt een kleinschalige kliniek in Provo (Utah, USA) te zijn waar 10 mensen per week worden behandeld. Op de eerste dag wordt door middel van cognitieve opdrachten tijdens het maken van een FunctieMRI-scan in kaart gebracht welke hersengebieden hyper- en onder actief zijn en waar de aansturing niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patiënt zowel fysiek als cognitief wordt uitgedaagd om de verminderde aansturingen weer te activeren. Deze EPIC treatment duurt ongeveer 1 week en de resultaten van de mensen (ook Nederlanders) die zijn geweest zijn verbluffend.
Zo’n twee weken na het ontvangen van een datum voor het skypeconsult bij Cognitive FX rijden mijn moeder en ik na een bezoekje aan de winkel naar huis. Onderweg rijd een tegenligger in een flauwe bocht uit niets op de verkeerde weghelft en voor we het weten zijn we betrokken bij een frontale botsing.
Zo ging het jaar 2019 van start met een stap in de verkeerde richting door whiplashklachten.
Ik liet het skypeconsult doorgaan. Na veel vragenrondes werd het gesprek met goed nieuws afgesloten. Cognitive FX gaat uit van (gedeeltelijk) functieherstel. Dit betekent dat ik een potentieel kandidaat ben voor de behandeling! Zelfs nu het lijstje nog langer is geworden door de bijgekomen nekklachten etc. Ook dit gaan ze proberen te behandelen. Een hele geruststelling!
Het is een kans die ik niet aan mijn neus voorbij wil laten gaan. De resultaten zijn te groot om deze behandeling ‘’zomaar’’ te passeren. De vrouw van het artikel op LinkedIn is een paar weken geleden op stedentrip geweest met een georganiseerd gezelschap. De man van de crowdfundingactie J. en zijn gezin konden een paar weken geleden heel wat uren achter elkaar naar een (toch wel prikkelrijke) indoor-speeltuin. ZONDER oordopjes en ZONDER dutjes voor of na de tijd.
Niet lang na het skypeconsult is de knoop dan ook doorgehakt. Naast mijn spaarpot met geld heb ik niets te verliezen. Ik ga het avontuur zonder verwachtingen aan en ben blij met alle beetjes winst in belastbaarheid. Het advies van Cognitive FX, om 2 weken te gaan in plaats van de gangbare 1 week wordt opgevolgd. Zowel 10 als 17 juni ga ik met vele andere NL’ers in Amerika aan de slag om het onderste uit de kan te halen. A.s. dinsdag 4 juni vliegen we die kant op. Ruud (mijn oudste broer) gaat mee en de behandelende neuroloog in NL staat achter de behandeling. Het zal een intensieve periode worden maar we gaan ervoor!
Met een beetje geluk komen we elkaar dit jaar nog tegen op een plek met héél véél mensen, prikkels en drukte!
Wordt vervolgd 😉
Wil je meer weten over de behandeling?
Kijk dan ook eens op www.cognitivefxusa.com
Liefs,
