Lepeltjes theorie

Misschien heb je er wel eens van gehoord of gelezen? De lepel theorie. Het is een uitleg over het (dagelijks) leven van mensen met een chronische ziekte. Omdat ik er veel van mijn situatie in herken en zeker weet dat andere mensen met chronische klachten er wat in herkennen wil ik hem graag met jullie delen.

Nog even voor de duidelijkheid; het is dus niet mijn verhaal!  

Als je het makkelijker vindt om te kijken i.p.v. te lezen? Er zijn ook filmpjes te vinden op YouTube! Zoek eens op ‘spoon theory’.

Bij veel chronische ziekten komt vermoeidheid voor. Een klacht die lastig uit te leggen is. Iedereen is wel eens moe. Maar moe zijn en de oververmoeidheid die iemand ervaart met een chronische ziekte kun je eigenlijk niet met elkaar vergelijken. Om ècht te snappen hoe het voelt zou je het zelf moeten ervaren. En dat is nu juist het ‘probleem’. Hoe leg je iets uit, als mensen zich er geen voorstelling bij kunnen maken?

De persoon die de lepeltjestheorie heeft bedacht gaat de uitdaging aan!

Lepeltjes energie

Laatst zat ik met mijn beste vriendin te praten en te eten. Toen ik mijn medicijnen innam keek ze me opeens vreemd aan. Ze vroeg me hoe het voelde om Lupus te hebben en chronisch ziek te zijn.

.. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwachts kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles al wist. Ze was immers al jaren mijn beste vriendin. We spraken vaak af, ik praatte haar altijd bij als ik bij een dokter was geweest, ze had me zien lopen met krukken en verdrietige momenten meegemaakt. Wat was er nog meer dat ze wilde weten?

Ik begon wat te ratelen over de fysiotherapie, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoord. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mìj te zijn, zó te zijn.

Ik zocht de tafel af voor hulp. Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch zieke mee worstelt aan iemand die gezond is?

We hadden er een grapje over kunnen maken en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik bedacht me op tijd. Hoe kun je begrip verwachtten als je het niet eens probeert uit te leggen? En als ik dit niet aan mijn beste vriendin kan uitleggen, hoe kan ik ‘’mijn wereld’’ dan aan anderen uitleggen?

Op dat moment werd de lepeltjes theorie geboren.

Ik greep snel alle lepels die ik kon vinden en zei: “Alsjeblieft, nu heb jij Lupus”. Euh.. Wat verward keek ze me aan, zoals de meeste mensen zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand gedrukt kregen.

Ik legde uit dat het verschil tussen ziek en gezond zijn wel en geen keuzes maken is. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een rijkdom dat de meesten als vanzelfsprekend beschouwen. Vaak hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van hun activiteiten.

Om dit uit te leggen, gebruikte ik de lepels. Als ik die kon weghalen, dan zou ze weten hoe het voelde als iets, in dit geval Lupus, je leven beheerst.

Enthousiast pakte ze de lepels vast, waarschijnlijk dacht ze dat het een grapje was. Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg me waarom, dus ik legde haar uit dat je een onuitputtelijke voorraad ‘lepels’ hebt als je gezond bent. Maar met een chronische ziekte je energie zorgvuldig over de dag moet inplannen en daarom de precieze hoeveelheid moet weten. Twaalf lepels. Ze lachte, ze wilde er meer! Ik zei nee. En wist dat dit spelletje zou werken toen ze teleurgesteld was. Ik wil al jaren meer ‘lepels’..

Ook vertelde ik dat ze zich nu continu bewust moest zijn hoeveel lepels ze nog had en dat ze er absoluut géén mocht laten vallen.

Ik vroeg haar op te noemen wat ze vandaag moest doen. Ze begon meteen met de ochtend, zich klaarmaken voor haar werk. Ik onderbrak haar, nam een lepel weg en zei: “Nee! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en komt er achter dat je te laat bent door het slechte slapen. Dan moet je eerst ontbijten. Dit is belangrijk omdat je anders je medicijnen niet kunt innemen en net zo goed al je lepels voor vandaag en morgen in kunt leveren.” Ik nam een lepel weg, en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in haar geval) opmaken kostte twee lepels. In werkelijkheid zou het douchen ’s ochtends méér lepels kosten, en zou het alleen daarom al verstandig zijn om dit op een ander moment in te plannen, maar dat liet ik maar even achterwege.

Ik brak haar bij elke taak af om een lepel in te leveren en maakte haar duidelijk dat ze bij ieder detail moest nadenken en keuzes moest maken.

Ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Dat wordt de rest van de dag slim inplannen. Want als de lepels op zijn, krijg je geen nieuwe.

Soms kun je een lepel van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag wordt met minder lepels. Het is ook een groot risico want je weet namelijk nooit wanneer je de lepels (nog) harder nodig hebt. Wat nou als je verkouden wordt of een infectie oploopt?

De lunch overslaan kostte haar een lepel, net als het staan in de trein en het werken. Gedwongen om keuzes te maken besloot ze geen boodschappen te doen zodat ze de energie had om die avond te eten.

Aan het einde van de ‘lupus-dag’ zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten. Er was nog maar 1 lepel over. Koken? Geen ‘’lepel’’ om af te wassen. Uit eten? Dan was ze waarschijnlijk te moe om terug te rijden. Ze besloot soep te maken, dit was makkelijk. Het was 19.00 uur. Je hebt de rest van de avond en nog maar één lepel; je kunt iets leuks doen bijv. op je gitaar spelen, of een karweitje doen, maar niet allebei.

Ik zag dat ze van streek raakte en wist dat het tot haar doordrong. Met tranen in haar ogen vroeg ze: “Doe je dit écht elke dag?” Ik knikte en vertelde dat ik de ene dag meer lepels had dan de andere maar er altijd rekening mee moest houden.

Misschien dat ze nu inzag dat alles wat ik ’anders’ doe een reden heeft. Waarom ik iets de ene keer langer vol kan houden dan een andere keer. Waarom ik niet zo vaak bij haar langs kon gaan en ze vaker bij mij moet komen.

Het is moeilijk. Het is verschrikkelijk moeilijk dat je hoofd meer wil dan je lichaam aan kan. Je weer thuis moet blijven terwijl je wel zou willen gaan en je buitengesloten te voelen. Altijd een prijs te moeten betalen na een activiteit. Zou ze die frustratie nu ook een beetje hebben gevoeld? Zou ze nu inzien dat heel veel dingen voor mij tig kleine taakjes in één zijn?

Waar andere mensen dingen gewoon doen, moet ik een heel ’plan’ maken. Ik mis die vrijheid en de spontaniteit en wil ook geen lepels meer hoeven tellen..

We liepen naar buiten, beiden van slag. Met de achtergehouden lepel in mijn hand stelde ik haar gerust: “Maak je geen zorgen. Ik ben gedwongen om bij alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel mensen onnodig lepels verspillen? Voor mij geen ruimte voor verspilling. Ik koos ervoor om deze tijd met jou door te brengen.”

© Christine Miserandino www.butyoudontlooksick.com

Vertaling en bewerking:

http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

http://www.nvle.org/nvle/download/common/de-lepel-theorie-site.pdf

Bewerking: www.anneliefenleed.nl

Geplaatst door Anne-Lie & categorie Gezondheid. Dit bericht heeft 6 reacties.