Mijn verhaal

Ik heb NAH. Dit is het gevolg van een hersenoperatie.

Omdat ik niet van plan ben om op mijn blog een al te lang ‘’leed’’ verhaal te plaatsen zal ik proberen mijn verhaal zo duidelijk mogelijk te vertellen en wat dingen achterwege te laten.

Voor de operatie

Het begon allemaal in 2009 met hoofdpijn en andere vage klachten. Ik zat net een paar maand in de 2^de klas van de middelbare school. Het leek onschuldig, in het begin denk je aan een verwaarloosd griepje. Maar al gauw waren we een half jaar verder en voelde ik me nog steeds niet beter. Toch maar eens naar de huisarts.

Deze stuurde me door naar een hoofd- en rugpijnpoli. Hier zouden ze de oorzaak van mijn hoofdpijn wel vinden.

Tevergeefs, ze praatten vooral over vicieuze cirkels. Verschillende diagnoses, en een paar maand verder werd er op aandringen van mijn ouders een MRI-scan gemaakt.

De eerste uitslag van de scan was goed. Dit was voor ons natuurlijk een hele opluchting. Toch waren we nog niet helemaal gerust gesteld. De scan was voor een gedeelte te onduidelijk en er zou een vlekje op te zien zijn. Iets waar we ons, volgens de poli, geen zorgen over hoefden te maken. Er werd een tweede scan gemaakt, maar nadat ook de uitslag van deze scan ”te onduidelijk” was werd ik doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

Volgens de arts in dit ziekenhuis moesten we de scan los zien van de hoofdpijn en andere klachten. De oorzaak zou komen van (dingen die eigenlijk niet aan de orde waren): paracetamol gebruik, slaapgebrek en depressieve kenmerken, ‘’hierom’’ werd ik doorgestuurd naar de psycholoog. Zo werden mijn klachten één voor één weggewuifd. Het zou ‘’tussen mijn oren’’ zitten. En de neuroloog zei zelfs letterlijk tegen mij: ‘’Als je 10x tegen jezelf zegt dat je misselijk bent, dan wordt je het ook wel’’.

Wat een wijsheid.

We leken dus niet echt verder te komen. Maar ondertussen moest ik wel steeds meer inleveren. Op school werd ik stiller en trok me steeds meer terug. Ook moest ik stoppen met sporten, iets waar ik veel plezier aan beleefde. Dit alles frustreerde me. Maar het lukte gewoon echt niet. Ook mijn klasgenoten en mijn omgeving snapten er niks van. Je zag immers niks aan de buitenkant.

Na het consult in dit ziekenhuis werd alleen nog ‘’even’’ de scan gemaakt. Na deze scan (inmiddels de 3^de) werd het ons pas duidelijk.

De uitslag

Ik zal de dag van de uitslag niet snel meer vergeten. We hadden een telefonische afspraak staan maar er werd maar niet gebeld in de afgesproken tijd. Ik had een naar voorgevoel. Mijn moeder stelde me natuurlijk gerust. Want als er iets mis was geweest hadden ze ons toch allang gebeld? Daarbij geeft een arts nooit een negatieve uitslag over de telefoon.

Nou, dat geven ze nooit, maar bij ons dus wel..

En als het nou goed nieuws was geweest, oké. Maar dat was het niet. Helemaal niet zelfs. Het ‘’vlekje’’ kreeg ineens een naam. Er was een tumor gevonden en de uitspraken van de artsen bleken ineens toch te kloppen. Het bleek letterlijk ‘’tussen mijn oren’’ te zitten..

Second Opinion

Naast de uitslag kregen we ook een advies. Het advies was om de tumor te laten zitten. Het was goedaardig, en volgens hen zou een operatie meer schade aanrichten. Omdat wij ons vertrouwen inmiddels in deze arts kwijt waren (en ik al meer dan een jaar rondliep met klachten) hebben we een second opinion aangevraagd bij de zorgverzekeraar. Deze heeft uiteindelijk plaatsgevonden in Hannover in Duitsland.

De neurologen hier vertelden ons dat het maar goed was dat we nu waren gekomen. Het had er namelijk over 5 jaar al heel anders uit kunnen zien. Na een lichamelijk onderzoek (op o.a. de reflexen) bleek dat mijn rechterknie en –enkel weinig reageerden op het ‘’hamertje’’. Dat was geen goed teken.. Het zat helemaal op de verkeerde plek en het moest eruit.

Operatie

Hierna ging het allemaal vrij snel, ik werd opgenomen en geopereerd. De operatie heeft in totaal 9,5 uur geduurd. Het was nog even onduidelijk, maar ze hebben gelukkig alles weg kunnen halen. Het was wel een risicovolle operatie, waar ik niet zonder complicaties ben uitgekomen..

Revalideren

Een dag na de operatie begonnen we meteen aan de fysiotherapie. Na veel pech (o.a. trombose) mocht ik na 3 weken op het ziekenhuis weer naar huis. Hierna heb ik eerst een half jaar thuis gerevalideerd. Daarna ben ik opgenomen in een revalidatiecentrum; op de somatische kinderafdeling. In eerst instantie kwam ik hier ook voor mijn rechterbeen (dit was direct na de operatie een heel duidelijk en waarneembaar letsel) Ik moest weer opnieuw leren lopen, omdat ik mijn rechterbeen niet meer kon voelen en bewegen. Na 5 maand op de kinderafdeling kwam ik op de jongerenkliniek. Hier zijn we erachter gekomen dat er nog meer gevolgen waren van de operatie.

Gevolgen waarbij je in het begin denkt aan simpele verklaringen, want natuurlijk ben je moe, je bent nog herstellende van een zware operatie.

Ontslag

Uiteindelijk heb ik in totaal 14 maanden in het revalidatiecentrum gerevalideerd. Bij het ontslag kreeg ik de diagnose N.A.H: Niet aangeboren hersenletsel. Je kunt je vast wel indenken dat het moeilijk was om pas na 14 maanden weer thuis te komen en de revalidatie ook nog eens niet zoveel heeft opgeleverd dan je van te voren had verwacht. Er veranderd ook veel in een jaar en mensen waren me ondertussen vergeten.

Leven met N.A.H

Wat mijn grootste beperkingen zijn door het Nah :

• Hyperacusis = Overgevoeligheid voor geluiden. Eigenlijk komt al het geluid harder bij mij binnen. Dit beperkt mij erg in het maatschappelijke en sociale. (Zie ook http://www.nvvs.nl/nl-NL/Hyperacusis/Wat-is-hyperacusis)

Ik ben hiervoor een traject gestart. Zo is het advies juíst de prikkels aan te gaan en dus op te bouwen, met als hulpmiddel de gehoorapparaatjes met ruismaskeerder.

• Parese aan het rechterbeen = Ook al zo’n moeilijk woord, maar het betekent dat ook dit niet helemaal hersteld is. Hierdoor moet ik goed nadenken tijdens het lopen.
• Concentratieproblemen. Denk aan informatieverwerking en multitasken.
• Chronische vermoeidheid. Eigenlijk kost alles mij meer energie.

Omdat ik dus veel last heb van harde geluiden heeft een lieve kennis van ons een unit geregeld. Een extra ruimte naast het huis waar ik me terug kan trekken als het me even te veel wordt. Maar ook voor de momenten dat ze thuis (begrijpelijk) even geen rekening met mij kunnen houden. Dit is een mooie oplossing en ondertussen heb ik er echt mijn eigen plekje van gemaakt!!

Hier kan ik heel kort over zijn. Want niemand weet namelijk hoe zijn of haar toekomst eruit zal zien, ook een gezond mens niet.

Belangrijk feit voor mij (en andere jongeren met N.A.H ) is dat je hersenen tot je 25^ste nog nieuwe verbindingen kunnen maken en er dus herstel mogelijk is. Zie het als een snelweg. De snelweg is onderbroken maar er leidden meer wegen naar Rome. (En dit geldt ook voor de toekomst) Ik ga dan ook zeker de uitdaging aan en probeer elke dag weer een stukje van mijn grens te verleggen.

Net als mijn motto: